El evento busca recaudar fondos para esta enfermedad ultrarrara que afecta a siete niños y niñas en España, entre ellos, el manzanareño Eray
El 14 de junio en
el parque ‘Julián Gómez-Cambronero’
El próximo sábado 14 de
junio Manzanares tiene una cita con la solidaridad. El parque ‘Julián
Gómez-Cambronero’ será sede del II Encuentro Nacional Solidario
‘Guerrer@s Spatan@s’, un evento que tiene como principal
objetivo recaudar fondos para la investigación de una enfermedad ultrarrara
causada por la mutación del gen SPATA5. Esta condición, que afecta a
siete familias en toda España, tiene una conexión directa
con nuestra localidad: Eray, uno de estos pequeños
guerreros, es manzanareño.
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Manzanares tiene este sábado una nueva oportunidad para volver a demostrar que es una ciudad solidaria y comprometida. En esta ocasión, la causa se llama ‘Guerrer@s Spatan@s’ y desde la asociación ‘ASPATA5’ nos invitan a sumarnos a esta lucha a la que cada día se enfrentan siete familias en nuestro país. Se trata de la mutación del gen SPATA5, una enfermedad ultrarrara que se manifiesta con retrasos motores y del desarrollo, parálisis cerebral, alteraciones en la visión y en la audición, epilepsia o microcefalia, entre otros síntomas.
Con el objetivo de hacer visible esta realidad y, sobre todo, recaudar fondos para la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de quienes la sufren, el parque ‘Julián Gómez-Cambronero’ acogerá el II Encuentro Nacional Solidario. Una iniciativa con la que la familia de Eray, nuestro guerrero manzanareño, junto al resto de padres y madres que forman este colectivo y con el apoyo del Ayuntamiento de Manzanares, busca replicar el éxito de la primera edición organizada el año pasado en Sevilla.
La concejala de Servicios
Sociales, Prado Zúñiga, que presentó el evento junto a Manuel Sánchez-Migallón,
de la asociación Aspata5, invitó a la colaboración ciudadana destacando
que “una sociedad es más solidaria, más generosa y más justa cuando
se vuelca con este tipo de causas”. En representación de la
asociación y de la familia de Eray, Sánchez-Migallón, expresó un
profundo agradecimiento por la masiva respuesta solidaria que ha
recibido este encuentro.
Al Ayuntamiento de Manzanares, por su “apoyo integral”, tanto económico como en la visibilización de la causa; y a las más de 60 empresas y asociaciones, principalmente de Manzanares y Membrilla, pero también de localidades vecinas, que se han volcado con el evento, ofreciendo su apoyo de manera económica o material de forma “totalmente desinteresada”.
Programa de la jornada
La jornada promete ser un
día repleto de actividades para todos los públicos. Por la
mañana, entre las 11 y las 14 horas, el protagonismo será para las actividades
infantiles, que incluirán: hinchables, talleres de manualidades, pintacaras y
gymkhanas. Para participar en ellas, únicamente será necesario
adquirir, por un precio simbólico de 5 euros, la pulsera solidaria de
‘Guerrer@s Spatan@s’. Se pondrán a la venta de manera anticipada este
miércoles de 20 a 21 horas en la sede de la AMyD ‘Manuel de Falla’ (en
el CC ‘Ciega de Manzanares’).
De 13 a 15:30 horas se ofrecerá una comida manchega con platos típicos, como pisto y migas, a precios populares. La sobremesa será musical, con el ‘Spatabingo’ y karaoke, con suculentos premios para los participantes. A las 17:30 horas tendrá lugar un espectáculo familiar y, a las 18:45 horas se realizará el sorteo de una gran cesta valorada en 400 euros, con artículos donados por las empresas colaboradoras. Además, durante la tarde, habrá tómbolas y subastas de premios especiales, como una limpieza dental, camisetas firmadas por destacadas figuras del deporte como Gema Arenas (subcampeona de España de trail) y Blanca Romero Moraleda, o un balón de fútbol sala firmado por la plantilla del Quesos El Hidalgo.
La jornada culminará con más música: el ‘Spatarock’. Un festival que, a partir de las 19 horas, nos hará disfrutar con las actuaciones de cuatro grupos locales: Relamidos, Chiringuito los Compadres, Electrón y Los Yonkis del Tablao.
Para aquellas personas que no
puedan asistir, existe la opción de colaborar mediante la fila cero, cuyo
número de cuenta figura en el cartel y medios de promoción de este evento.
También se podrá contribuir a través de la barra, la compra de merchandising de
la asociación o las pulseras solidarias. Pero, además de la colaboración
económica, desde la asociación nos recuerdan que cada día, con “pequeños gestos
como no aparcar en los rebajes ni en las plazas destinadas a vehículos
adaptados ”, podemos aportar nuestro grano de arena y colaborar con esta causa.
